＜ 運動量とＣＫとＡＬＤの数値に就いて ＞
[1] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 8/29(月) 21:52:37
皆々様
私は月に１度の定期通院時点に、問診・血液検査・リハビリ指導（理学療法・作業療法）を受けております。
この病気の特有としてＣＫ・ＡＬＤの数値が高いことがあげられますが、これが下がれば進行が止まったとまではいかないでしょうが、遅くなったと考えられるのでしょうか？
昨年、リハビリも兼ねて２回目の検査入院を３ヶ月程致しました。
（１ヶ月の予定が終わってみれば３ヶ月半も入院してしまいました）
リハビリの先生とも相談して、エアロバイク・マットでの軽い運動及びストレッチ・棒体操等の総合的な時間を２週間位のサイクルで長くしたり短くしたり致しました。
（入院時・現在も運動後の休息は十分にとるようにしていました）
時間を長くした場合、結果として運動量が増加になり、血液検査の結果ＣＫ・ＡＬＤが上がり、運動量を少なくすると確かに正常値までは程遠いのですが２つの数値が下がりました。
あと、以前からあった腰痛が入院中に強くなり（ぎっくり腰の軽いもの）、１週間程運動を控えた時も（ほとんどベットで寝ていました）数値が格段下がりました。
ＣＫが６００位だったと思います。
現在は退院して、軽勤務ですが仕事をし、入院時よりは当然負荷が高くなっているはずで、数値も上がっています。
ＣＫは現在９００～１３００程度・ＡＬＤは８～１１位です。
（検査機関によって正常値は違うらしく、私が通う病院では、ＣＫ２００以下・ＡＬＤ５以下が正常値です）
主治医及びリハビリの先生からは、自分にあった負荷（運動量）を見つけ出して、無理せず体を動かすようにと言われています。
その目安が血液検査（ＣＫ・ＡＬＤ）で、低数値で保つのが望ましいといわれています。
以前は、歩きすぎないため万歩計をつけていましたが、落として壊れたり電池がなくなったりで、現在は身に着けていません。
病気に関係なく、長期間運動しなければ筋力が落ちるのは当たり前でしょうが、無理せず進行を少しでも遅らせるため（筋力を落とさないための努力の方法）の運動量の管理について、皆様の体験談・留意事項を教えて戴きたいのですが？

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 8/31(水) 22:28:57
こんにちは
ＡＬＤという指標値もあるんですね。
勉強になりました。
私のＣＫは日常生活だけで１０００を超えています。
主治医からは以下のように言われています。
１．運動量が同じという前提で、ＣＫに大きな変化がなければ、まだ筋肉が残っているとも考えられる。
２．むしろＣＫが下がってきたら、症状が進行している可能性がある。
３．ＣＫは運動量に対してセンシティブなので、正確に計るには入院等安定した条件下で計測する必要有り。
４．従って、ＣＫだけで進行度合いを確実に診断する事はできない。
私も「自分にあった運動量を」と言われていますが、ＣＫを自分で計る事はできませんから、やはり「疲れが残らない程度」という感覚だけで適量を見つけ出すしかないかなと思っています。
でも、これが非常に難しいですね。

[3] ＨＩＲＯ stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 9/ 2(金) 14:37:56
SHIN様
ALDの数値？初めて聞きます。
何か資料でもあれば教えて頂けませんか。

[4] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/ 2(金) 15:42:01
皆様
ALDはアルドラーゼという酵素で主に心筋，骨格筋，血球，肝，腎，脳，脊髄などに含まれます。
筋疾患では、CKとほぼ同じ意義のものと考えて良いでしょう。
特に新しい検査ではありません。
前にも書き込んだ事が有りますが、SBMAの場合リハビリのやり方が難しく、全く動かなければ廃用性萎縮となり、筋肉が萎縮しますし、やりすぎればCKが上がり筋肉の破壊が進むと考えられます。
しかも患者数の推定が全国で2000人前後と言われていますので、SBMAの患者の経験のあるリハビリの関係者も多くはありません。
ですから専門家でさえ手探り状態だろうと思われます。
我々としては管理人様のおっしゃっているような方法でやるしかないのでは無いでしょうか。