■SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館アーカイブス 掲示板 過去ログ
< 同志の不在 >
[1] Vanguard 2006 4/28(金) 23:10:09
営業マン様が、このところ御不在が多く、私は、本当に寂しいのです。
You
have to come back ! You remember that
We are waiting for you and your
stories,
[2] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 5/ 1(月)
13:27:30
Vanguard様
4月に入り後継者の育成、父の三回忌、母の一周忌の法事(手足言葉の不自由な私ですが、妻と娘の協力を得てなんとか無事に執り行なう事が出来ました)や障害者の運転免許適正検査、スピード違反講習、2人きりの兄弟の相続トラブル(約1年ちかく続いていますが、今もって未解決)等があり、しばらくご無沙汰をしていました。
先日、名古屋大学から治験の経過報告?が届きましたが、これについては治験の裏側を多少なりとも知っている私には????です。
個人的見解ですが、大学の学部の機能は、教育、研究、臨床の3に大別出来ます。
研究や教育も大切ですが、私は病気を発症している患者です。
臨床が一番の関心事です。
皆さんには、それぞれの考えがあり、それはそれで無視できません。
しかし、私は???です。
治験の手法は問題は無いと思っています。
これが臨床の為の治験である事を願っています。
この問題に関して、本日、主治医と相談する予定です。
[3]
Vanguard 2006 5/ 1(月)
21:55:07
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
ご無事でおられたようで何よりも安心いたしました。
私もまだ依然として、「仕事の確保」について最終決着がついておりません。
仲裁機関に持ち込まれる可能性もございます。
さて、やはり「臨床試験」という命題が残っているのでしょうか。
私達SBMA患者にとって、この命題は、最高の難問のひとつでしょう。
(名大だけに)
私のスタンスを幾つか申し上げます。
1.私の最大の基本理念は、私達(皆様を含めて)はSBMA患者同志であることです。
このことは、すべてにおいて優先します。
2.「治療法の確立」が私達の最優先の課題でございます。
私は、「治療法の確立」をもたらすものであれば、酢酸リュープロレリンにこだわりません。
但し、現時点においては、酢酸リュープロレリンが最有力であるように思います。
3.私は、以前にも申し上げたように、日本の医学環境に対する知識がありません。
4.私は、承認薬の誕生を心より願っております。
[4]
ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 5/11(木)
14:00:02
主治医と相談した結果、今回の治験は辞退します。
理由は聞かないで下さい。
この病気の情報が多すぎて何が正しいのか、今の治験は何のために実施しているのか判らなくなりました。
迷った時は一歩退く事が私の信条です。
今は家族に助けてもらっていますが、余分な負担をかけないようにしたいと考えています。
[5]
Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/11(木)
16:43:53
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
治験に参加するしないは全く個人の自由です。
理由を述べられる必要も全くありません。
私も家族に過大な負担をかけないよう、出来るだけ補助具等で頑張ってそれでも介護が大変な状態になれば施設などを考慮するつもりでおります。
治験への参加くらいのこと(といったら参加している方に失礼かもしれませんが)で、あまり深刻に考えられないほうが良いとおもいます。
良いと思えば参加するもよし、いやなら止めれば良いだけのことです。
効果が証明されてからお使いになるのも、悪くないかもしれません。
[6]
Vanguard 2006 5/15(月)
22:15:20
私は、承認薬の誕生を心より願っております。
それと同時に、障害者基本法や、障害者雇用促進法、さらに、厚生労働省が自ら進める障害者雇用対策基本方針等の国の施策の実効性が、全く不十分であることも承知しております。
介護制度についても然りです。
このことは、「承認薬の誕生」と同様に、私達SBMA患者にとって切実な問題です。
私達は、「承認薬の誕生」と「身障者に対する行政の充実」とを切り離して論ずるべきではないと、私は思います。
私は、ここで「承認薬の誕生」のみを論じるべきではないと思っております。
[7]
Vanguard 2006 5/16(火)
10:29:21
皆様へ
私がこの頃思うことについて少し申し上げます。
私のスタンスについては、[3]で申し上げたとおり、その最大のものは、「私達(皆様を含めて)はSBMA患者同志であることです。
このことは、すべてにおいて優先します。」であると思っております。
私は、臨床試験至上主義者ではありません。
ごく普通の、臨床試験に参加している、一SBMA患者です。
営業マン様、もし、貴殿に、臨床試験についてご意見がお有りであれば、この掲示板で開示して下さい。
そのご意見自体がこの掲示板における情報の一つだと思います。
また、試験薬の効果が証明されてから使用するのは、全く個人の自由ですが、仮にその効果が証明されるとした場合、それを証明するのは何でしょうか?それを証明するのは同志である、SBMA患者の努力です。
SBMA患者が、勝手に臨床試験に参加しているのであって、その結果のみを自分は享受すればいいと言う論が、もし仮にSBMA患者界の主流であれば、私は実に悲しい。
本当に悲しい。
私達は同志なのです。
[8]
ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 5/17(水)
13:29:52
Vanguard様
臨床試験については良い結果が出る事を願っています。
私がこの治験に参加するか否かの判断のために、各方面(主治医、親戚の神経内科医、友人の内科医、当初からこの治験を受けていて現在2次の治験も受けている従兄弟の状況や他の大学の神経内科医の意見)、また科は違いますが臨床治験を依頼する立場にいた経験から、色々な情報を得ましたが、その情報の精度の確認が出来ませんでした。
何故、情報の精度確認が出来ないか。
不思議です。
推測は出来ます。
しかし、推測は憶測しかありません。
いくら秘密にしても情報は漏れます。
漏れた情報が正しいのか否かも判りません。
迷います。
迷った時は一歩退く事が私の信条です。
やはり、一旦挙げた手の落としどころ、何処で着地をさせるかが重要かと思います。
研究とはこれらの繰り返しだと思っています。
この繰り返しの中から進歩があると思います。
とにかく医学は地道な努力の積み重ねと思います。
この地道な努力の積み重ねの期間が私の現状を考えると家族の負担が増加するために参加しない事に決めました。
この間、主治医から電動車椅子の使用を薦められました。
しかし現在は、どこまで2本の杖で可能か、仕事も可能か、その限界に挑戦中です。
いわば対処療法での一種の治験と自分で勝手に考えています。
[9]
Vanguard 2006 5/17(水) 23:34:00
ケネディに宣戦布告をした営業マン
様
早々にご返事を頂戴し、拝読いたしました。
「承認薬の誕生」には、SBMA患者自身が参加する臨床試験が不可欠です。
また、一方では、対処療法や、補助具等を使った、日常生活への対応も欠かせません。
これらのことは、私達SBMA患者の全体像が、年齢や症状の軽重にかなりのバラツキが有ることに起因していると思います。
今後、臨床試験参加患者と、参加しない患者が対立軸にならないことを切に望みます。
SBMAという病気にどのように対応しようとも、
私達は同志なのです。
皆様、私と営業マン様は、この病気に対する対応が、ある意味対極にあると申し上げることができます。
しかしながら、皆様がご覧のように、対話を続けております。
営業マン様、もう少し考えて、またご返事いたします。
ありがとうございました。
[10]
Namadu 2006 5/18(木)
02:32:00
気を悪くされることと思いますがこのサイトは同志と云われるほど強固に志が同じ人々のサイトなのでしょうか?
単に同病の方々の大切な情報交換・意見交換のサイトであってこうあるべきだ・・・とか対立云々とかはどうなのでしょうか?
治験を受けてられる方はより切実感をもって病気に立ち向かいあえてご自分の身体を提供しその未知の効果に希望を見出そうとしておられ一方で進行度合いからまだ自分なりの工夫や制度の利用等で日々を乗り切って過ごす方々夫々が持つ貴重な情報や体験をもっと気軽に持ち寄りより前向きな生活を送れるよう役立てるそれでよいのではないでしょうか?
因みに車椅子生活にならない工夫として腰高の椅子が尻のだるさの解消に腰上げ体操が効果大でした。
正直申しまして考え方は個々人どうでもよくただ一途にこの病気に役立つ何かが知りたいのみです。
[11]
Xmas 2006 5/18(木)
05:43:55
SBMAは同じ遺伝子が原因になっており、患者は先祖をたどれば、どこかでつながってくる(場合によってはかなり近い存在だったり、人によってはよく調べたら、6親等内の関係にあり法律的にも親族だったりすることもあるんじゃないか?)と認識しています。
だから、同志という意識的なつながりを超えた、もっと強い、宿命的なつながりがあると考えています。
意識しなくても、同じ遺伝子があることは動かない客観的事実なのではないでしょうか。
私は、このサイトは遠縁の親戚どおしが話したり聞いたりするサイトであると位置づけています。
位置づけは個々いろいろでいいと思います。
私に関しては難しいことは考える能力もありませんが、ただ、今のところは、病気と運命を乗り越えて天寿を全うしたいというところです。
[12]
咲希ママ 2006 5/18(木)
10:28:17
おはようございます(^^
違う病気なので、同士でもなく、ましてや、遠縁では有り得ない存在で、申し訳なくも思いつつ、私の経験から、少し書かせていただきます。
私は現在37歳になりますが、早期発症のため10代)、自分の意思は全くと言ってイイほど無視され、医師の主導で、治験はもとより、効果があるかどうかも分からぬ薬の副作用で痛めつけられ、何のためであるか分からぬ検査を、何の説明も無いまま、今までどれだけ繰り返され、負担を課せられてきたでしょうか。
今思い出しても、納得がいかないことだらけです。
今後は絶対に、検査にしろ、薬にしろ、十分な説明がなされ、納得した上でなければ、拒否することにしております。
ですから、ご自分の意思で拒否される、・・・ごもっともだと思います。
病気より優先するべきものが、あって当然です。
確かに病気には罹患し、○○患者ですが、それ以前に人間なのですから。
[13]
Namadu 2006 5/18(木)
12:08:26
咲希ママ様
25年以上も前の話ですが自覚症状の最初期ある大学病院で診察を受けた数日後筋肉の検査をしたいとなぜか院内でなくまったく別所の雑居ビルの一室に夜7時過ぎに呼ばれ拒否してもかまわない旨たしか事前に聞いた覚えがありますがかなり痛めの電気ショックを十数回か何十回かやられその後なんの経過説明もなくその病院との繋がりは不幸にして終ってしまいました。
当時まだ治療方法は無論のこと原因も定かでない中まったくの手探り状態で検査された為とやむを得ないものとして何の恨みもありません。
しかし今は難病というすがるところのない患者が身体を提供するという点の重さを治療される方により理解して戴きたい想いです。
今はこうして掲示されることで多くの方と体験交流ができ患者に対する説明や経過の報告をどれ程患者の側が欲しているか知っていただけますが当時そんな手立てもありませんでした。
意見や感想は別として事実として経験・体験されたことで差し支えのないことの公開を期待致しております。
[14]
ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 5/18(木)
13:05:51
Vanguard様
今後、臨床試験参加患者と、参加しない患者が対立軸にならないことを切に望みます。
の意味が判りません。
私の意識の中には医療には対立軸と言う言葉はありません。
また、私とVanguard様との間に、この病気に対する対応が、ある意味対極にあるとは思いません。
治験、対処療法、東洋医学など医療には幅広いものがあります。
ですから私は対処療法一辺倒ではありません。
自分自身が納得できれば、何でも挑戦します。
これがケネディに宣戦布告をした営業マンとした理由です。
咲希ママ様が述べられている様に、私も昔、検査で痛い思いをし、当時の主任医師にクレームをつけました。
検査である程度痛いのは我慢しますが、担当した医師が若い研修医であり、自分の勉強のつもりなのか興味本位で検査をされました。
ハッキリ言って未熟な状態で筋電図を取ろうとして、上手く行かずに何度も繰り返すため、とうとう私もその若い医師を叱り付けました。
この筋電図を取るのは患者としてかなり苦痛です。
最初から正直に不慣れなので痛かったら言って下さいと言われていれば我慢もできました。
従って、自分が納得出来れば治験にも参加します。
大学病院は完全にピラミッド組織です。
教授が全てです。
その中で私自身が納得いかない部分があり、参加しない事に決めたのであり、この病気に対する対応が、ある意味対極にあるとは思わないで下さい。
しかし、この様な意見交換が出来る事は良いことですね。
[15]
咲希ママ 2006 5/18(木)
17:03:16
Namadu様
>意見や感想は別として事実として
経験・体験されたことで差し支えのないことの公開を期待致しております。
・・・いやぁ、遠慮しておきます(笑)
ただ、申し上げておきたいことは、Namadu様のおっしゃるとおり、時代背景からして、手探り状態ですし、こうして、患者同士の意見を手軽に交換できる手段(PCの普及)もありませんでした。
それ以上に、私はお医者さんに本当に恵まれたと思っており、検査や薬でイヤな思いをした、と言う以上に、患者と医師、という垣根を越えて、長年お付き合いいただいております。
先日など、私が10歳のときの主治医が、娘の入学祝を送ってくださいました(笑)
事実であっても、恐らくためになることではないので、言いたくありません。
たぶん、経験談だけだと言いつつ、結局は恨み言のようになってしまうと思うのです。
サラサラ、恨んではいませんから。
ケネディに・・・様
>この様な意見交換が出来る事は良いことですね。
本当におっしゃるとおりだと思います。
賛成意見であろうと、反対意見であろうと、語り合えることに、大きな価値があると思います。
そこから、それぞれ汲み取ることが出来ればイイのですよね。
[16]
Namadu 2006 5/18(木)
17:50:39
咲希ママ様
私の意味する経験とは何度も申し上げてる通りこの疾病に少しでも役立つ経験をなさってませんか?
と言う意味で過去のつらい嫌なことをお聞きしたいわけではありません。
今回たまたま咲希様の経験をお聞きし似た状況を思い出し書き込み致しましたが本意はなるべく車椅子生活にならない為に何か良い方法や工夫はありませんか?
その一点です。
[17]
Vanguard 2006 5/18(木)
18:15:56
皆様へ
今、自宅に戻って何気なくこの稿を開けた途端、びっくりいたしました。
いつも「新しいものから」表示してみているのですが、いきなり(失礼)[15]の咲希ママ(初めまして、咲希ママ
、Vanguardと申します)の書き込みが目の前に現れ(本当に失礼)、本当に、いつもの情報館なのかと「HOME」を開いて確認しましたが、しばらく呆然としていました。
また、何かやってしまったかと、ただいま必死になって自分の投稿と、Namadu様、Xmas様、咲希ママ様、そしてケネディに宣戦布告をした営業マン様の投稿を見比べて読んでおります。
必死で作業中です。
うまく伝わっていないのかなあ?
対立するつもりは毛頭ないし・・・・。
同志という言葉はきつすぎるのかなあ・・
営業マンのお話の内容は、私とそんなに変わらないようだし・・・
Namadu様やXmas様のお話もそのとおりだし・・・
咲希ママ様にもご心配をおかけしたみたいだし・・・
(・・・・暗中模索です・・・・)
[18]
ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 5/22(月)
10:42:57
Vanguard様
あまり気になさらないで下さい。
それぞれの意見を述べているだけの事です。
決して対立をしているとは思っていません。
自分の意見を述べる、この意見に対して違った角度からの意見がでるのは当然です。
自分の意見ですから、正しいしとか間違いると言う問題はありません。
表現の仕方は人それぞれと思います。
私も時としてキツイ表現になる時があります。
これは職業柄と思っています。
また、この病気に対して不安が増した時などは違います。
Vanguard様は会計学関連の職業でしたね。
書き込みの内容から職業柄がうかがえます。
この様な観点からVanguard様のご意見は興味深く読まさせて頂いています。
色々な分野を経験されている皆様の意見は私にとっては貴重な治療になります。
一種の心療内科的治療と同じですね。
最近の私にはこの心療内科的治療が必要になって来ていると思っています。
強気な事を言っていますが、死という影がヒタヒタと迫って来ている感じがして、今後、どの様に生き抜く常に葛藤をしています。
そんな時の心療内科がVanguard様はじめ皆さんの書き込みです。
・・・又、臆病な性格が出てしまいました。
[19]
Vanguard 2006 5/22(月)
22:07:59
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
了解いたしました。
営業マン様、貴殿の、お顔も、お声も存じ上げませんが、このように対話ができるのは、文明の発達のおかげとはいえ、不思議でもあり、幸せに思います。
(管理人様にはとっても感謝しております。)
Namadu様
「貴重な情報や体験をもっと気軽に持ち寄りより前向きな生活を送れるよう役立てるそれでよいのではないでしょうか」については、私が以前に投稿したように、全く大賛成なのです。
その一方で、気軽に、私の症状や、創意工夫を申し上げるについて、いかに臨床試験参加による制約が大きいかを改めて感じております。
[20]
Namadu 2006 5/23(火)
01:09:08
Vanguard様
ケネディアルタサンという大変稀少な症状を持つ我々は多くの健常の方にはなかなか理解してもらえないことが多くその意味で同病の方との情報交換は非常に貴重で生活の改善に是非とも必要なことだと思っております。
今のところ病気に勝つだけの医療の進展には到っておらず治験というとても勇気ある大切な行為で頑張ってられる方達に敬意を持っております。
同時に日常の改善を目指す方にも病気に負けまいという気持の点では同じであろうと思います。
そうした大きな緩やかな輪の中で色々な改善と最先端の情報を分けて頂くそのようなサイトであって欲しいと個人的には願っております。
お気を悪くされたら申し訳ありませんそんな緩やかなイメージを持っていましたので「同志」云々のお話に余計なことを言ってしまいました。
治験の中での制約云々のお話は前にも申し上げましたが病院とのお話で差し支えないとされるならお聞きしたいですし治験の手法上明かしてはいけないことがあるようでしたらそれはそれでやむを得ないですしお聞きしたいとも思いませんとにかく日々実際にできるところからの改善を願うばかりです。
[21]
Vanguard 2006 5/23(火)
22:43:47
Namadu様
承知いたしました。
お考えには全く同感なのでございます。
この困難な病気に立ち向かうことについては、私も、申し上げているとおり、臨床試験にこだわらないのです。
Namadu様も、私も、日々実際にできるところからの改善を心がけている点では全く同じでございますね。
また、それについての情報を可能な限り得たいと言う点でもそのとおりでございます
[22]
Namadu 2006 5/24(水)
00:59:36
車椅子生活を少しでも先送りする工夫として座面の高い(腰の高さ)折畳みの椅子を使っております。
これからの立ち上がりは膝が伸びた状態で座ってますので到って容易です。
車椅子はどうしても目線が普通の方から見下ろされる位置でなるべくなら同じ目線でいたい私のわがままを家内がかなえてくれました。
これですと特別混雑した場所でなければ奇異の目で見られることもなく座っていても同じ目線なのでむしろ「どこで購入なさいました?」と声をかけられたりするほどで
もしかすると羨ましいと思ってくれてるのかなと思うほどです。
しかしこれも4キロの折畳み椅子を10~20mごとに運んでくれる家内がいてくれてできることですので以前申したかもしれませんがこうした援助・協力に対しどう報いればよいのか…プレゼントの一つも一人では買いに行けないわが身としてはせめて元気でできれば少しでも面白い話くらいができれば少しは報いとなろうかと思うのですがこれがとっても苦手なので本当に困ってしまいます。
[23]
Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/24(水)
06:53:49
Namadu様
本論と離れてしまい申し訳ないのですが、その椅子はどこのメーカーの何というタイプのものでしょうか。
どこで手に入れることが可能ですか。
以前ご紹介頂いていたのに見のがしていたとしたら大変申し訳ありません。
差し支えなければもう一度ご教授頂ければありがたいのですが。
そのようなものを探しているのですが、なかなか思ったようなものを探し当てられないでいるものですから。
何分よろしくお願いいたします。
[24]
Namadu 2006 5/24(水)
11:26:43
Thirdlife様
私どもが購入しましたのは浅草の河童橋問屋街の店頭でした。
メーカー名は取り立てて有名なところでもなんでもなく現在3脚ほど購入しましたが4000円~6000円位の価格になります。
2脚は割としっかりした造りのスチール製で安定性もよいのですが如何せん約4キロと重く女性に持たせるには大変申し訳ないものです。
そう思ってアルミ製の軽いタイプのものを買いましたがこれは安定性が悪く華奢で高さもやや低めだった為一度ドスンと尻を落した時ひっくり返ってしまいそれ以来使う機会はあまりありません。
やはり重くても安定性のある私の場合座面高65cmのほとんど立った時の尻の高さのものが具合よくいつも持ち歩く妻にはまったく頭があがりません。
しかしこの目線の高さは代え難い価値あるものと思いますし10歩でも20歩でも自力で歩くことは何にも優るリハビリ効果と感じております。
小さなスーパーでの買物などですと3~5ヶ所ほど移動すれば自分の好きな買物もできとにかく今は感謝の極みでおります。
[25]
Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/24(水)
16:24:13
Namadu様
貴重な情報をありがとうございました、私は横浜なので、かなり昔河童橋商店街にも行ったことはあります。
ウィークデイで車が渋滞して困った覚えがあります。
河童橋というと調理用またはお店用ということなんでしょうね。
何とかキーワードを見つけてネットで検索してみます。
以前からそのようなものがあればいいのにと思っていたところでしたから情報はとてもありがたかったです。
そういう椅子があれば、スーパーへ行って手押し籠に積んでおいて本屋などへ行き、疲れたらそれに座ればいいですからね。
手に入ったらまたご報告させていただきます。
[26]
Namadu 2006 5/24(水)
17:18:05
Thirdlife様
座位の姿勢がとれるうちはこの方法でなんとか車椅子を使わずにいけたらと願っております。
ただ立位の状態で危なっかしい私くらいになりますとどうしても椅子を運んでもらう人が必要となります。
それが少しでも負担の少ない軽い素材で
2キロ前後で安定がよい強靭な椅子がありましたらどなたか教えて頂くと幸いです。
[27]
Vanguard 2006 5/27(土)
17:22:29
私が、現在、名大において臨床試験に参加中であることは、皆様ご存知のことと思います。
通院の費用については、自費診療のため、交通費を含めると通院の度に十数万円を要します。
この通院は、私自身の判断で行い、かつ病気に立ち向かうために私にとっては不可欠のものです。
その意味においては、ご自分のためにリハビリをなさっている患者さんと全く同じだと思います。
ご自分のためにリハビリをなさっている患者さんと同じように一生懸命病気に立ち向かっているにもかかわらず、この通院が自費で行われていることについては、皆様は無関心のように思います。
また、たかが治験ではないかという論もございます。
投稿する気力がだんだんなくなってきました。
当初からの臨床試験参加者の1人として、「長崎の出島」のように発言してまいりましたが、その出島から私が撤退しますと、現実に今、臨床試験に参加している者の声が、このサイトからなくなります。
Namadu様に申し上げます。
私が、臨床試験に参加した動機の一つは、「車椅子生活を少しでも先送りする」ためでした。
現在その希望は叶っております。
そしてそれは、自費負担で継続しております。
しかしながら、それを保険適用ができるように声を上げてくれる人はだれもいません。
私はどこかの、だれか、ではなくて、身近にいる、同じSBMA患者ですが・・・・・
[28]
Namadu 2006 5/27(土)
20:30:32
Vanguard様
ご自分の身体を提供した上での通院ごとのご負担本当に大変なことですし経済力も勇気も並々なことでは受けられるものではありません。
その両方備わっていない私には従って自身でできる範囲で取組もうとするのが私の今の立場です。
保険適用の件は正に適用となり負担軽減となることを望んでおりますが適用要件等の制度や他の疾病の緊急性とのバランス等で知識がなくどの様な要件をどの程度要請するのが患者にとって
又保険制度の合理性から見てよいのか判じかねます。
投稿は夫々に自由になさるのがよく意見の食違いがあっても別にそれはそれでその方の考えなので内容を取り違えて解釈されてない限りあくまで自分はこう考えると思えばよいだけではないでしょうか殊にこちらのサイトの様に情報交換の場では夫々の工夫や方法の提供が重要で
ある項目の意見の相違立場の違いは私の場合
なるべくさらっとしたいと言う気持です。
[29]
Vanguard 2006 5/29(月)
23:02:30
Namadu様
いろいろと、本当に有難うございました。
得心しました。
これからは、私が、現在も継続して取り組んでいることに集中するつもりでございます。
[30]
Namadu 2006 5/29(月)
23:51:31
Vanguard様
言い過ぎた点お気にそぐわない点多々あったかと思いますが同病の他者からの別の目の見方(批難とかではなく)としてさらっと捉えて頂ければ幸いです。