＜ 「ＳＢＭＡ患者と家族の会」について ＞
[1] Vanguard　 2007 1/ 6(土) 22:45:30
「ＳＢＭＡ患者と家族の会」について少しお話します。
「ＳＢＭＡ患者と家族の会」は、現在は存在しませんが、以前からその必要性を感じております。
現在、神経難病である、パーキンソン病・ＡＬＳそしてＳＭＡにおいて、「患者と家族の会」があります。
それらの団体は、医師・医療機関と密接な連携を行っています。
また、公的機関に働きかけを続けています。
パーキンソン病の患者会である「ＪＰＳ」は、政府に陳情を行い、「軽度症状患者に対する国の医療補助削減」の見直しを得ています。
また、ＳＭＡの患者会は、「ＳＭＡの特定疾患指定」への活動をしています。
もちろん、これらの活動は、団体の活動の一部です。
私は、まだまだそこまでは考えていません。
ただ、患者会が存在すれば、たとえば、治療研究チームからの非公式の情報を、「患者会として」患者に提供したり、米国のＳＢＭＡ患者会「ＫＤＡ」において、名古屋大学の教授が講演をなさったことがあるように、患者のためになる活動が可能になります。
患者同士の交流も増えるでしょう。
また、私が様々に経験してきている長期の治療研究について、皆様にコメントするには、個人としての責任ではなく、「患者会」という団体の責任が必要なのです。
昨年来、皆様の投稿を拝見しながら、お答えすることができないもどかしさを、何度も経験しております。
「ＳＢＭＡ患者と家族の会」の発足は容易ではありません。
それだけに、「ＳＢＭＡ情報館」の存在は、このうえもなく貴重で、重要なものだと思います。

[2] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/ 9(火) 21:11:29
Ｖanguard様　皆様
私は２０年近く市バスケット協会の事務局をしておりました。
その間、日本リーグや国体東北予選、高体連など数々のイベントや協会独自のイベントに参加し、また、ＯＢ会の事務局もやっており、後輩がインターハイ鹿児島大会に出場したときは、ＯＢ会として２７０万円程の寄付金集めにも参加しました。
この様なノウハウを患者と家族の会設立に少しでもお役に立てられないものかと考えておりました。
しかし、役員会やイベントの手配、他の家族会との連携などを考えると岩手に居てはとても無理で、やっぱり事務局は、東京、名古屋、大阪などの都会でなくてはと考えます。
何とかお力になりたかったのですが、申し訳ありません。
私たちＳＢＭＡ患者は多くの人達の助けを借りて生活をしております。
身障者だから仕方ないところもありますが、それだけではなく、自分たちで出来ることがあれば、それを少しでも良いから出し合い、協力し合っていく必要があるのではないでしょうか。
もしかして、それが私たちの元気の源になるかもしれません。

[3] Vanguard　 2007 1/ 9(火) 23:58:11
岩手の三浦様
コメントをいただき有難うございます。
「ＳＢＭＡ患者と家族の会」の設立は現段階では容易ではないと思います。
ただ、ＳＭＡ患者会や、ＪＰＳ、ＪＡＬＳＡ（ＡＬＳ患者会）のような組織が、ＳＢＭＡ患者にも必要になる時が来るように思います。
それは、患者の皆様が「本当に必要なのだ」とお考えになった時です。
必然的に設立するでしょう。
いずれにしても、将来、発足するとすれば、「ＳＢＭＡ（球脊髄性筋萎縮症）情報館」が母体になるであろうと考えますので、この情報館を大切に思っています。

[4] Vanguard　 2007 1/28(日) 21:54:04
岩手の三浦様　皆様
ＳＢＭＡは、認知度も低く、本疾患を特定疾患治療研究事業の対象にしている地方公共団体はごくわずかです。
岩手県においても、ＳＢＭＡは対象外なのでしょう。
しかし、難病に優先劣後はないはずです。
ＳＢＭＡの認知度の低さは、首都圏でもそうは変わりません。
この認知度の低さは、患者サイドに不利なだけでなく
、治療研究に取り組む先生方のインセンティブにも影響すると思います。
私が参加した、第II相臨床試験においては、患者も、先生方もそれぞれに孤軍奮闘している状態でした。
「情報の共有」だけでなく、医師や、医療機関と密接な関係を築くためにも、「ＳＢＭＡ患者と家族の会」の設立は必要だと思います。

[5] Vanguard 2007 3/27(火) 22:33:48
この稿を[５]で閉じたいと思います。
そもそも、「患者会」の一番基本的な性格は、「私達患者は、本当に切なる思いを持って、この難病を治療してほしいと願っています」という意思を、組織として一丸となって、対外的に強くアピールすることにあると思います。
このアピールが、国や、社会に届かなければ、将来において、有効な治療法が開発されても、ＳＢＭＡ患者の願望は叶わないかも知れません。
もちろん、そのようなことが杞憂になることを願っていますが。