＜ 一度みんなで集まってみませんか（参加者募集） ＞
[1] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/17(水) 22:12:43
一度みんなで集まってみませんか
同じ病気を持っている仲間同士が会えば、気心も通じ合い、また顔を合わせて語り合えばメールの何倍もの情報交流が期待できるのではないでしょうか。
さらに患者ばかりではなく付き添いの家族同士の交流も図られるのではないでしょうか。
暖かくなった頃、お花見気分の軽い気持ちで一度みんなで集まってみませんか。
そう言うことで次の通り企画してみました。
１．とき　ゴールデンウイーク前後の土・日のうち１日）
時間１３：００～１７：００
２．ところ　首都圏（会議室にあるホテルを予定）
３．会費　１人１，０００円程度（会議室代、飲み物（アルコール抜き）、茶菓子代含む）繰越金０円とするため当日精算
４．募集期間　３月末日まで
５．募集方法　このサイトに申し込んでください人数も明示してください（付添人も参加の場合は計２名等）また、希望月日があれば記入して下さい。
６，期待される情報交流
・治験の最新情報等
・他の治療体験談等
・各自のリハビリの工夫等
・患者を起き上がらせるコツ等（家族側）
・ｅｔｃ，ｅｔｃ
７．プライバシー保護
・名刺交換は行わない
・その代わりセカンドネーム等を記した名札を着用（名札は各自で用意のこと、文具売り場で１００～２００円程度で売っています）
・写真撮影は原則禁止（ただし、ご本人の承諾があれば可）
８、その他
・キャンセルはこのサイトで行ってください。当日のキャンセルはホテルに電話して下さい。
・当日の昼食、夕食及び宿泊する場合については各自で手配して下さい。
参加者が１０人に満たない場合は流会とします。
※「ＳＢＭＡ患者と家族会」設立準備とは無関係です。
同じ病気に立ち向かっている者同士がエールを交歓し楽しい１日を過ごせば、情報交換以上の効果が期待できるかも。

[2] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/ 6(火) 19:41:16
集合日を決めたいと思います。
１．とき　５月１９日（土）
その他は従前のとおりです。

[3] 年配者 2007 2/ 8(木) 07:17:14
三浦様ご発案の情報交流の企画に大賛成いたします。
参加させていただきます。
私は、皆様の中では年配の６８才です。
今回の名大の治験に初めて参加しております。
治験の入院等を通じて仲間に会えればと思っておりましたがそれはありません。
期待しております。
まずは賛同まで。
今後ともよろしくお願いいたします。

[4] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/ 8(木) 23:23:29
メッセージ１
ＡＬＳ治療の研究をされている滋賀医大・分子神経科学研究センターの先生から次のメールが届きました。
始めに我々ＳＢＭＡ患者の労苦をいたわり、次に名大の神経内科は世界でも比肩するところのない業績を挙げていることを紹介し、最後にＡＬＳ，ＳＢＭＡをはじめとする神経変異性疾患については、国内外の基礎臨床研究者が総力を挙げて研究をしており、将来につながる進歩は確実に増えている、決して希望を捨てず頑張ってくださいとの内容でした。
（詳細は　話題　情報について【２７】をご覧下さい）
このように、名大の先生方を始め沢山の研究者の先生方が頑張っておられる中で、私たち患者は家宝は寝て待ての姿勢で良いのでしょうか。
今回の集まりを企画するに当たり、「ＳＢＭＡ患者と家族会」についてあまり触れないようにしたのは、参加すると役を押しつけられるのではないか等、気を遣わせない配慮からです。
集まりは、色々な話題が出てくると思いますが、「会」の話題は避けて通れないとおもいます。
遺伝性の病気で「会」の設立は困難なことは承知しておりますが、みんなが持っている情報や知恵を出し合い可能性を探って、その結果、難しいとなるのか、問題点を洗い出し、不足している情報を収集し再度集まりを持つことになるのか、いずれにしろ「会」の設立に向けた話し合いの場すら今まで一度も設けていないと言うよりも、ずーと良いのではないでしょうか。
遺伝性の病気であればこそ、子供や孫に、この病気を引き継がせたくない、苦労は自分たちのところで止めたいとの願いは、皆さんは強くお持ちだろうと思います。
できれば赤痢や結核が、かつて難病特定疾患であったように近い将来ＳＢＭＡも難病特定疾患から外れればと願うところです。

[5] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/ 8(木) 23:24:31
メッセージ２
仮に「会」を設立すれば、研究されている先生方に患者も頑張っているなーとのメッセージを送ることも出来ますし、治験の早期実用化（保険適用治療）や難病特定疾患のうち医療費助成制度の適用を受けられるよう「会」としてまとまって行動が取れ、ＳＢＭＡ患者の環境整備が進むことが期待されます。
みんなが持っているパワーを少しずつ出し合ってもらえば、大きなパワーが生まれてくるのではないでしょうか。
「会」は患者と家族とボランティアの助けを借り、会長と事務局、会計はボランティアに依頼し、患者と家族は実名、仮名どちらでも良いとし、会報などは別の会の名前で郵送し、会員名簿など個人情報のセキュリティーは厳重に管理するなど、いろいろ考えられますが、まずは、一度みんなで集まってみませんか２
年配者様へ
ご賛同有り難うございました。
今後ともよろしくお願いいたします。

[6] Vanguard 2007 2/ 9(金) 23:14:18
三浦様　皆様
三浦様のメッセージに賛同します。
私は、過去ログの＜ 治療法の確立について ＞において、申し上げたとおり、私達の世代において、ＳＢＭＡ患者とその家族の方々の環境整備を推し進めて、たとえ未完成なものであっても、次世代に引き継げたらいいなあと思っています。
また、治療研究されている先生方を「会」に招聘し、お話を伺う機会があれば素晴らしいと思います。
昨年に開催された学会に参加する機会がありました。
先生が座長をなさったシンポジウムに参加し、先生のすぐ間近の最前列の席で、先生の講演等を、長時間にわたり拝聴しました。
希少難病である、ＳＢＭＡの治療法の確立を目指し、現在実施中の「医師主導の治験」の準備・研究に頑張っておられる、すべての先生方のご苦労を肌で感じて、涙が出てきました。
医師・医療機関との、密接な関係・連携の必要性を痛感しました。
患者の会が存在すれば、組織として、患者の皆様や、医師団に対する、サポートが可能になります。
個人で行うには限界があるのです。

[7] スーちゃん 2007 2/12(月) 13:34:56
三浦様・皆様
大阪在住です。
検査入院から間もなく３年を経過しましす。
幾つかのＨＳＰで診断をしましたが、徐々に症状は進行しています。
今回の三浦様のご提案に賛同いたします。
情報交換、患者の会的な環境整備へ踏み出す第一歩になれば幸いです。
５月１９日参加を予定します。
この情報館管理人様を始め皆様へ感謝いたします。

[8] K 2007 2/15(木) 09:06:48
以前からこのページを閲覧しています。
有益な情報が満載で、感謝しています。
私もSBMA患者で、第III相の治験を受けることになっており、今日がその初日です。
最近、このページを見て気になるのですが、治験が行われている今、「治験の状況について情報交換する」あるいは「患者同士で集まる」という話題で掲示板上でお話が交わされているようですが、このことは治験の結果に何らかの影響を及ぼすことはないのでしょうか？
治験では、ご存知のとおり「二重盲検」という方式が用いられます。
「病は気から」の影響をおり込んで、統計的に有意な結果を得ようという趣旨です。
情報を交換すれば、「このような作用、副作用がある」ということが交わされるのは不可避でしょう（既に、このページでも交わされていますね）。
血液検査等の数値のみで治験が割り切れるのであればよいのですが、心理的なものが体力の検査や薬の副作用の自覚症状などに反映しかねないのではないでしょうか。
では、「集まりに参加しなければよい」、「このページを見なければよい」ということになるのかもしれませんが、そういうことでもないように思います。
治験の結果は、そこに参加される方（私を含めて）のデータがワンセットになって統計的に判断されるものです。
私が、何ら心理的な影響を受けなくとも、他の誰かが影響を受けてしまえば、結果は総体として影響を受けることになるのではないでしょうか？
専門家ではありませんので、よくわかっている訳ではありません。
また、患者同士が集まること、ゆくゆくは患者の会を組織すること自体は、私も有益であると思っております。
しかし、私どもSBMA患者にとって、今は第III相の治験が行われている大切な時期でもあります。
皆様の熱意に水をかけるようなコメントで、誠に申し訳なく思いますが、これから病院に赴いて初回の治験を受ける身で考えたことです。
私の勝手な思い込みかもしれません。
ご意見、アドバイスをいただければと思います。

[9] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 2/15(木) 11:24:32
K様、皆様
K様のおっしゃるとおりだと思います。
みんな最も興味のあることですから、つい話題になってしまうのはやむを得ないとも言えなくはないのですが、治験へのある程度の影響は避けがたいと思います。
治験の際に医療機関で、治験が終り解析ができるまでは、自分における効果は他言しないことと言うようなご注意は無かったのでしょうか。
その話題を完全に避けて集まると言うのは難しいと思いますので、集まるのは治験がある程度メドがついてからで良いのではないかと私も思います。

[10] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/15(木) 19:42:26
Ｋ様　thirdlife様　皆様
理解いたしました。
現在行われている治験に少しでも悪影響が出ることが懸念されるとなれば本意ではありません。
早速この企画を終了したいと思います。
この企画に憂慮され、不快に思われた方も多くおられたと存じます。
思慮に欠け軽率でした。
反省しお詫びいたします。
改めまして今回企画いたしました「一度みんなで集まってみませんか（参加者募集）」は、キャンセル（おこなわないこと）にいたします。
皆様には、ご迷惑をお掛けしお詫び申し上げます。

[11] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/15(木) 20:11:08
年配者様　Vanguard様　スーちゃん様
大変申し訳ありませんが、前述のとおり今回の企画を取り止めることにいたしました。
ＳＢＮＡ患者にとって利益なことではないかと思い企画しましたが、それが、不利益と分かった以上、続ける訳には行きません。
ご理解を賜りたくお願い申し上げます。
ご賛同を頂きながら、私の思慮に欠けた企画で一方的なキャンセルとなり、大変ご迷惑をお掛けしたことを深くお詫びいたします。

[12] K 2007 2/16(金) 12:59:53
岩手の三浦様。
どうか気になさらないでください。
私も、三浦様のお考えだけでなく、今後この掲示板に参加される皆様の書込みに制限を与えてしまうかもしれない、しかも私の素人考えによって皆様に余計なお気遣いをさせてしまうことにもなりかねない、と思いつつ、どうしても気になっておりましたので、あえて書きました。
三浦様の考えを否定するものではありません。
集団の力というのは、前向きに問題に立ち向かっていくにしても、また、人間ですから時には共通の悩みを持つ者同士が弱みを見せ合うにしても、大きなものがあると考えています。
昨日から1泊入院で、治験の初回投薬ほか検査を受けて帰宅したところです。
これから1年間、（自分を含む患者の皆様にとって）重要な時期になります。
治験が成功裏に終わり、三浦様のすばらしいアイデアが実現するように、祈念申しあげます。

[13] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 2/16(金) 22:28:14
しばらく多忙で掲示板を見ていなかったのですが、私の望む方向から逸れそうなので、少しコメントします。
岩手の三浦さんへ＞話題が逸れてしまって申し訳ございません。
皆さんが懸念されている事をまとめると以下のようになりますか？
掲示板やオフ会で情報交換する→治療薬の効果に影響を及ぼす可能性がある→治験の結果が変わる可能性がある
私はそのような事は無いと思っていますし、少し神経質になりすぎていると思います。
上記のような可能性が科学的・数学的に立証されているのであれば、先の第II相治験中に、一般人が容易に入手できる医学誌に名大が効果を謳った論文を発表したり、講演されたりする事は無かったと思います。
第III相治験中にも論文は発表されています。
治験中だからといって、治験に関する情報発信が抑制されることはありません。
副作用に関する情報も、インターネットで非常に簡単に入手できます。
インターネットに限らず、医学誌、機関誌、新聞など、見る/見ないは自由です。
情報を発信する/しないも自由です。
インターネットというメディアは、ある程度のリアルタイム性や双方向性という従来のメディアには無かった特徴もありますが、決して特別なモノではなく、数多くのメディアのうちの１つに過ぎません。
どのようなメデイアであっても、自分が影響されやすいと思うのであれば、自ら情報に近づかなければ良いだけです。
どうか「気軽に情報交換する」事を忘れないで頂きたいと望んでいます。

[14] Vanguard　 2007 2/16(金) 22:42:49
三浦様
すでに申し上げたとおり、私達の世代において、「ＳＢＭＡ患者とその家族の方々の、様々な環境整備を推し進めて、たとえ未完成なものであっても、次世代に引き継げたら」と思っています。
今回の企画がキャンセルになったとしても、いつか皆が集まり、「会」が立ち上がった時、皆様は想い浮かべるでしょう。
・・・「あの日の、三浦様の、最初の呼びかけが、この始まりだったんだね」と。
今回の、三浦様の企画により、いかに、ＳＢＭＡ患者相互の「情報の交換・情報の共有」が、大事なことであるかを再認識しました。
それと同時に、情報の共有の困難性も感じております。

[15] Vanguard　 2007 2/16(金) 23:08:37
管理人様、皆様
この[]を拝見しました。
現在の情報化社会においては、全くそのとおりだと思います。
また、「見る/見ないは自由です。情報を発信する/しないも自由です。」という点についても、私は、同感なのです。
さらに、私が、[]を書き込んだ「情報の共有の困難性も感じてしまった」ということも事実です。
ここは、日本で唯一の「ＳＢＭＡ（球脊髄性筋萎縮症）情報館」であります。
本当に大事な「情報の共有の場所」なのです。

[16] ＪＵＮ hzx02321@nifty.ne.jp 2007 2/17(土) 00:15:44
Ｋ様
薬の試験は第II相試験においてある程度の有効性は証明されています。
それは第II相試験に参加された方々すべてのデータの解析によって得られた結果です。
現在、第II相試験に参加された方々を対象に自費で長期試験が行われています。
それは他の有効性を証明するための試験です。
それと同時に第III相試験が行われているのです。
第III相試験は薬の効果をより確実なものと確認するためのもので、試験が失敗（不成功）になるとことはありません。
私たち長期試験中の掲示板への書き込みは全てにおいて試験に影響を与えるというのであれば、全く書き込みはできないことになり、沈黙するしかありません。
試験に参加されていない方や、第II相試験は受けたが、長期試験に参加されていない方が、薬の試験のその後の情報を得たいと思うのは当然なことで、その質問に答えることが、情報交換になるのではないでしょうか、
依然にも書いたように、一人一人効果や副作用が違うので、一個人の体の状態、意見であって、あまり神経質にとらえないでください。
私自身も試験中の身であり、不安なことや落ち込むことがあります、他の試験中の方々の情報や副作用の克服など、自由に相談できる場があればよいと思います。
この掲示板がそういう場であってほしいし、患者会設立に賛成です。

[17] K 2007 2/17(土) 15:40:33
管理人様とJUN様、ご意見・アドバイスをありがとうございました。
私の言葉も少し足りなかったようです。
私が懸念したのは（あくまでも懸念であって、岩手の三浦様のアイデアやこの掲示板の存在を否定する意図ではないことは、ご理解ください）、「治験で投薬（実薬であっても偽薬であっても）を受けているSBMA患者が、その効果および副作用にかかる主観的な情報を、相互に交換すること」に限られています。
交換される情報は、「主観的なもの」と「客観的なもの」に分け、そして「主観的なもの」は「SBMAの症状（肉体的・精神的なもの）と周辺情報（QOLとその改善策など）」と「治験の効果にかかる情報」に分けて考えてみました。
まず、私個人の感じ方ですが、客観的なものと同じ病気を患っている方からの主観的な情報ですが、受け取る時の重みと言いますか、実感のレベルが違うような気がします。
管理人様のご指摘にもありましたように、SBMAおよびその治験の効果（薬の副作用までを含めて）などについては、論文や稀には新聞等のマスコミ、あるいは治験受験者が受領する説明文書にもはっきり示されています。
これらを「客観的な情報」と呼んでいます。
こうした情報は、自分の現状を把握するうえでも、積極的に取り込んでいく必要があると考えています。
また、「主観的な情報」であっても、SBMAの症状そのものや対処法に関する情報を交換することは大切で心強いことであり、このサイト（特に掲示板）の最大の効用であると考えています。
単に閲覧するだけでも、恩恵は大きいものがあります（続く）。

[18] K 2007 2/17(土) 15:40:58
（続き）ただ、私が懸念したのは、くどいようですが、特に心理的な効果が大きいであろうと思われる症状の変化や薬の副作用についての、治験受験者当事者から発信される情報です。
たとえば、治験では、仰向けに寝たまま片足を45度で何分間上げていられるかという検査がありました。
実際に自分でやってみて、このような検査は相当程度主観に基づく「頑張り」に左右されるように思いました。
6分間で何メートル歩けるかというものも同様です。
また薬の副作用にしても、中性脂肪の増加などは血液検査の数値で割り切れますが、性欲減退や顔面の紅潮といったのもはそういう訳にもいかないのではないかと思います。
やはり、こうした情報を当事者同士がリアルタイムで交換するということは、統計結果に影響を及ぼすのではないかと考えた次第です。
「インターネットを含むメディアの情報に触れるか触れないかは各人の自由である」との管理人様のご指摘につきましては、個々人が情報によって心理的に左右されることが重要なのではなく、以前の書込みで申しあげたとおり、結果は治験参加者のデータ総体として判断されるということがポイントであると考えました。
（続く）

[19] K 2007 2/17(土) 15:41:39
（続き）ただし、私もここまで書いておきながら気になっている点があります。
ひとつは、Thirdlife様が疑問を投げかけていらっしゃるように、「医療機関から、治験における自分の効果を他言しないようにとのアドバイスがなかったか」ということです。
私の場合、ありませんでした。
また、説明文書にもそのようなことは書かれていませんよね。
医療機関としては、私の懸念を問題視していない（つまり、管理人様やJUN様のご指摘どおり、私の杞憂である）と言うことの証左かもしれませんね。
もうひとつは、JUN様がおっしゃっている「治験にかかる（副作用を含む）不安や悩みに関する情報交換」の必要性は重いと思います。
このあたり、自己矛盾に陥ってしまっており悩ましいところでもあります。
治験は何ぶん長丁場であり、精神的な負担もあります。
こうしたことに最も力を発揮するのがこの掲示板であり、岩手の三浦様のアイデアのような場であることを理解しています。
もとより、人それぞれの考えがある中で、私という個人はこうした懸念を抱いているという趣旨の書込みでした。
岩手の三浦様や、管理人様・JUN様の気持ちをくじくようなことになってしまったことについては、申し訳なく思っています。
管理人様・JUN様の「神経質になりすぎているのでは」というアドバイスを素直に受け取らせていただき、私ももう少しゆったりと治験に望もうと考えております。
長々と申し訳ありませんでした。

[20] ＪＵＮ hzx02321@nifty.ne.jp 2007 2/17(土) 17:51:18
Ｋ様
私もはじめは薬の試験に関しての話題にふれることは治験に影響があると思い避けていました。
しかし、ＳＢＭＡ情報交換の場である以上、薬の試験の話題にを避けることは出来ないのではないでしょうか？
名大から自分の状態を他言しないようになどの制限はありません、自分の状態は、聞けば可能な範囲で教えていただけますし相談にのっていただけます。
公表されてはいけない情報などはお話されていない様におもいます。
自分の状態の事を書くことはできますが、それが薬の効果副作用の全てではないのです。
ただ、読んだ方のとらえ方によっては、薬の効果副作用だと勘違いされる方がおられるかもしれません。
このような不特定多数の方の目にふれる場であると言うこと考えると難しいかもしれませんが、治験中の方々の情報交換が出来れば、この掲示板がもっと有意義なものとなるのではないでしょうか。
同様に、患者会の有用性を強く感じます。
岩手の三浦さんの交流会も最初の一歩だったのかもしれませんが、このホームページからまた何らかの方法が見つかるかもしれません。

[21] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/17(土) 23:23:56
Ｋ様
どうぞ気にしないで下さい。
私の方は、また企画すれば良いことですから、どうぞ気にしないで下さい。
ただ、「情報館」の件ですが、マーケティングを例にしますと、第１段階として私情を挟まず多様で大量の情報を収集し、第２段階として情報を選別し、第３、第４・・と進んでいきますが、最も重要なのが第１段階の情報の収集です。
この段階で私情を入れたり、情報を選別したりすると、意志決定に重大な悪影響が生じ、失敗に終わることが多いいのです。
「情報館」も文字通り情報が重要な要素ですから、これらに制約が加わることは、大変危惧されるところです。
管理人様も言われていますように従来通り「気楽に情報交換する」ように今後も支えていければと思っています。
Ｋ様、今回私が突然企画をキャンセルしたことも影響してるかもしれませんね。
もう少し時間を掛けて判断すれば良かったかも知れません。
軽率でした。
ごめんなさい。

[22] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/18(日) 01:15:36
Vanguard様　皆様
Vanguard様ご理解頂きまして有り難うございます。
今回の企画は正に単純な発想でした。
ＳＢＭＡ患者にとって有益か不利益かの判断で、何万人に１人の患者が全国に散らばっており、それぞれが孤運奮闘されておられることから、一同に集まって患者同士でなければ分からないようなことも語り合える交流の場を設ければ、病気と闘って心身とも疲れている身体に新たに活力が注入され、明日からまた、心機一転病気に向かっていけるのではないか。
また、それが患者の利益になるのではないかとの真に単純な発想からでした。
そのため、会が終止和やかで進められるようにとポラロイドカメラを用意したり、途中間延びしないようにと間に２・３余興を考えたり、結構自分なりに楽しんでいました。
ですから、情報交換も大事ですが、折角、時間とお金を掛けて遠くから参加される方もおられるでしょうから、楽しく過ごせて、来て良かったと思われるよう会が進行できればと願っておりました。
その他についてはニュートラルで、場の流れにまかせようかと思っておりました。
第１回目は親睦を重視し、終止和やかに会が進行し、またお会いしたいと言う気持ちが盛り上がれば、その延長線上に「患者と家族会」の設立が見えてくるのではないでしょうか。
今度企画するときは、慎重を期して開催時期を選びたいと思います。
その時はご支援を宜しくお願いいたします。
ただ、私事ですが、病気に向かうエネルギーと仕事や他の事に向かうエネルギーの配分の中で、だんだん病気が勝りつつあります。
病気と向かい合って十数年、皆様のお役に立てる時間も限られてきております。
今後、皆様のご協力を頂かなければならないと思いますので、その時は宜しくお願いいたします。

[23] Vanguard 2007 2/18(日) 11:43:22
岩手の三浦様
この度の企画を、推し進められたご努力に感謝いたします。
掲示板に書き込みはしなくても、三浦様の企画に賛同された方々は少なくないと思います。
何事も、手探りの状態で最初の第一歩を踏み出すには、勇気も要るし困難も伴います。
お疲れ様でした。
このへんで少し、皆様からエネルギーをいただきながら、気長にやりましょう。

[24] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 2/18(日) 12:40:33
岩手の三浦様、皆様
私の今から思うと間違った発言でご迷惑をかけ大変申し訳ありませんでした。
私は僻地での勤務及び開業期間が長く治験に医師として携わったことはありませんでした。
しかし治験の場合外部の影響を極力排除しなければならないと言う思い込みが強く、データが統計処理され結果が発表されるまでは印象だけで効果などを論じると被験者がそれに影響され有効性などが左右される危険が大きいのではないかと思い込んでおりました。
その影響をなるべく排除するために二重盲検にしているわけですから、ほとんど影響は無いのかも知れません。
よく調べもせず先走ってしまい本当に申し訳ありませんでした。

[25] スーちゃん 2007 2/18(日) 16:52:32
三浦様　皆様
今回の三浦様の企画に対して様々な意見が有ると思います。
この情報館での交流が私にとって大変有意義な場であり、参考になり勇気づけられています。
全国各地で向かい合っている仲間がいます過去ログを見ても、最近参加されていない方が大勢いますが、このサイトはご覧になっていると思います。
今回三浦様が企画された件に関しては、『患者の会・家族の会』へスタートへ向けた踏み出しの第一歩になればいいなと思っておりました。
進行する千差万別な症状があり、それらを話し合える機会は必要と思っています。
私自身このサイトに参加して、皆さんと同じような、肉体的的且つ精神的（心理的）な影響を感じながら、生活しています。
投稿は、あくまで本人の一方的な意見、情報であり、それら様々な情報を自らが取捨選択しながら取り入れていかなければと思っています。
三浦様のご苦労に感謝いたします共にいずれの近い日に、第一歩へのラインを引く前の、その準備の時はれば、私も協力させて頂きます。