＜ 30代女性保因者、結婚について ＞
[1] ラム 2008 2/ 2(土) 11:54:45
はじめまして。
私は今年になってからＳＢＭＡの保因者だということがわかって婚約が破棄となってしまいました。
はじめは相手のご両親がとのことでしたが彼自身も受け入れられないということになってしまいました。
ご意見を頂きたく投稿したのは、
保因者の結婚について、告白はどのタイミングでした方がいいのか。
出産についてどう考えたらいいのか。
です。
先日、今後のことも考えて遺伝カウンセリングに行って来ました。
その中でＳＢＭＡでの出生前診断は難しいと聞きました。
それだけ子供が出生してから緊急な問題でないことなのかとも思いました。
でも・・・。
私の考えは、なんとかがんばって結婚をし、できれば出生前診断で患者になる男児以外の出産が一番の希望です。
しかしそれが難しいようであれば、そういうことは他の疾病などでも絶対ないということではないので、どんな子供でも受け入れる覚悟で出産する。
もしくは一切出産を考えず、お子さんのいる男性と結婚する（そんな上手く出会いがあればですが（＾＾））。
こちらに相応しくない投稿かもしれませんが、ご意見頂ければ幸いです。
よろしくお願い致します。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 2/ 3(日) 00:22:43
ラムさんへ
こんにちは
とてもお辛い経験をされましたね。
でもきっと、その経験はラムさんの力になると思います。
私には告知の是非や出生前診断について専門的な知識もありませんので、お役に立てるか全く自信がありませんが、私の事を書きます。
私は発症当時、今後ずっと一緒に生活をしていきたい思っている方がいました。
SBMAを発症した事も、直ぐに話をしました。
しかし、私は自分の予後を知ってしまった為、一緒に生活していく勇気を失ってしまいました。
お相手の方には本当に申し訳ない事をしてしまったと、今でも反省しています。
でも後悔はしていません。
もし黙っていたら、一生後悔していたと思うからです。
ですから私は、ラムさんが思うとおりに行動する事が最善なんだと思います。
お子さんだってあきらめる必要は全くないと思います。
無責任で申し訳ありませんが、万が一、該当遺伝子を持った男の子が生まれたとしても、その子が大人になる頃には、難病でなくなっている可能性もあると思いますよ。
私も母親から遺伝子を受け継いでいると思いますが、私を産んでくれた事に感謝しています。

[3] thirdlife 2008 2/ 3(日) 13:19:23
ラムさん、管理人さん、こんにちは。
管理人さんのおっしゃる通りだと思います。
お尋ねの件は正解のない問いであり、ご自分の生き方に関わる哲学的な問題だと思います。
いろいろな意見や病気に関する知識や、ＳＢＭＡの方たちの親戚や子供たちに対する告知の仕方などを参考にされながら、よく考えてご自分なりの結論を出されるしかないのでは無いでしょうか。
もうご存知かも知れませんが、ご参考になりそうなアドレスをあげておきます。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017_i.htm
http://grj.umin.jp/grj/kennedy.htm
この情報館のＨＯＭＥから、掲示板過去ログをクリックして、＜ 親戚に対する告知について ＞などを参考にされるのもよいと思います。
あまり明確なお答えを差し上げられないで申し訳ありません。

[4] ラム 2008 2/ 4(月) 21:34:16
管理人さん、thirdlifeさん、お返事ありがとうございます。
お返事頂けてとても嬉しいです。
今回の事は今まで考えもしなかったことを考えるよい？機会になりました。
thirdlife さんのおっしゃるよう、自分の生き方に関わる哲学的な問題ですね。
管理人さんの経験も教えていただきありがとうございます。
自分から、、、というのもとても辛いですね。。。
きっとその彼女は一生管理人さんを忘れないと思います。
お返事頂けてなんだか元気がでました。
なにより早く治療法が見つかるよう、何ができるかわかりませんが、私も努めたいと思います。

[5] うんどう 2008 2/10(日) 14:09:23
ラムさん
難しいテーマで知識も文章力も無い私が回答できる分けではなく、遅いレスになりますが自分が兄姉、家族に述べている楽観論？を書いておきます。
SBMAは幸い発症が遅くかつ進行が遅いので、男の子が将来生活に影響するまで進行するには何十年かの期間があるはずです。
その間には現在行われている治療研究の結果が出て、治療方法が順次確立していくと思っています。
まずはリュープリンを始めとして、進行を抑える薬、進行を根本的に止める薬、原因を改善する薬、発症を予防する薬、再生医療などの進歩が期待できると思います。
私は医学知識も無く、治療研究内容も理解できているわけでは無いですが、懸命に行われている治療研究成果により順次治療方法が確立できると信じます。
告知をするとしたら、この病気は発症が遅く進行が遅いのに対してこれら治療研究が進んでいることを相手に十分理解して頂ければ良いと思います。
結婚し、出産し、自分の男の子を育てることは楽しいものです。
影響が出るとしてもずっと先です。
我々患者は10年待つのは厳しいですが、お子さんは研究成果を十分に待ち、受けることができます。
遺伝告知に関してはどこまで言うべきか私には判りません、ただ人は遺伝により性格、体力、知力、などほとんどの個性が決まってきます。
ガンを含め色々な病気も遺伝が関連しているものと思います、これら全てを告知しているかどうかは判りません。
確かにSBMAは遺伝性とされていますが、違う病気、事故、薬害等の問題が起きる可能性もある中で、産まれてすぐ発病する訳でもない病気に相手に心配させ過ぎる必要は無いかもしれません。
これから生まれる子のこの病気に対しては、今の状況で考えず将来の希望を持って考えれば良いと思います。
神経難病の研究結果も毎月のようにニュースになっています。
私も家族がいて、我々患者の共通問題でもあります。
私が当事者になった時はどう悩むかははわかりませんが、自分の現時点での考えです。

[6] ラム 2008 2/10(日) 23:40:35
うんどうさん、管理人さんへ
うんどうさん、お返事ありがとうございます。
おっしゃる通りですね！私は婚約が破棄になったことでかなりネガティブになっていたので、遺伝の事と一緒に考えてしまっていたのを反省しました。
遺伝の事がわかってというきっかけはありましたが、きっとご縁がなかったのだと思います。
それから、遺伝を受け継いだ子供についても、縁があってだと思うのであれこれ考えずに産みたいと思いました。
パートナーを探してからですが（＾＾）これからの医学の進歩もそうだし、実際私も両親の子供に生まれて幸せに思っています。
それから念のためですが管理人さんに以前に彼女はずっと忘れない思いますと書きましたが、もちろん素敵な意味で忘れられないという意味です。
わかりにくくてすみません。
本当にこのサイトの運営ありがとうございます。