＜ 球脊髄性筋萎縮症患者会設立のお知らせ ＞
[1407][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-05-04 11:40:06]
2013/05/04 11:00頃に会員になってくださる皆様へ、発起人からメールを送信しました。
もしメールが届いていない方がいらっしゃいましたら、お手数ですが madoguchi@sbma.jp までご連絡ください。
よろしくお願い申し上げます。

[1406][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-05-01 00:03:44]
皆さんへ
球脊髄性筋萎縮症患者会の設立総会・設立記念講演会に向けたご入会は2013/04/30で締め切りました。
たくさんの方のご入会、誠にありがとうございました。
設立総会・設立記念講演会に関するお知らせは、ご登録いただいたメールアドレスおよびSBMA情報館のトップページでお知らせします。

[1405][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-04-29 22:40:49]
皆さんへ
トップページにお知らせを掲載しました。
よろしくお願い申し上げます。

[1403][おじやん] [] [2013-04-29 06:20:13]
管理人様有り難うございました。早速メール送って頂きまして、色々と大変でしょうが宜しくお願いいたします。先日もアルツハイマーのこと発表されましたね。一つのきっかけになればいいですね。これからもよろしくお願いいたします。

[1402][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-04-28 08:41:50]
皆様
再度のお願いになりますが、moushikomi@sbma.jp へメール送信したにも関わらず、発起人からの返信メールを受け取っていない方がいらした場合は、再送信をお願い致します。
お手数をお掛けし申し訳ございませんが、よろしくお願い申し上げます。
おじやんさん
ありがとうございました。

[1401][おじやん] [] [2013-04-28 06:48:38]
管理人様へ。入会案内をメールを送付頂きました。必要事項を記入の上、早速返信しましたので、手続き方宜しくお願いいたします。私は何もできませんが、今まで通り情報交換させて頂きたく入会させて頂きました。管理人様はじめ、お世話頂く役員の方々本当に有り難うございます。

[1399][おじやん] [ojiyanma@hotmail.co.jp] [2013-04-27 09:12:59]
大阪のおじやんです。私は総会、講演会等にはとても参加できませんが、今までここで管理人さんはじめ、多くの方々と交流できたので、これからもよろしくお願いいたします。
申し込みというアドレスにメール送付させていただきましたので、よろしくお取り計らいお願いいたします。どうぞこれからもよろしくお願いいたします。
今回はフリーメールですが、アドレスを念のために掲載させていただきました。
連絡お待ち指定しています。

[1398][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-04-17 21:05:40]
皆様
球脊髄性筋萎縮症患者会の設立総会と設立記念講演会に向けたご入会は、2013/04/30までとさせていただきます。
詳しくは、トップページの「球脊髄性筋萎縮症患者会の会員募集のお知らせ」をご覧ください。
よろしくお願い申し上げます。

[1333][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-01-28 19:27:10]
皆様
多くの方からご連絡をいただいております。
誠にありがとうございます。
なお、一部の方からのメールを正常に受信できていない形跡がございます。
moushikomi@sbma.jp へメール送信したにも関わらず、発起人からの返信メールを受け取っていない方がいらした場合は、再送信をお願い致します。
お手数をお掛けし申し訳ございませんが、よろしくお願い申し上げます。

[1329][管理人] [administrator@sbma.jp] [2013-01-20 17:37:26]
皆様
大変お待たせ致しました。
球脊髄性筋萎縮症患者会の会員募集のお知らせを掲載しました。
よろしくお願い申し上げます。

[1306][かもめのジョン] [] [2012-11-14 09:55:26]
患者会の設立に御尽力頂いた皆さまに感謝とお礼を申し上げます。
今は杖を頼りに少しでも自力で歩こうとしてます。

[1305][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-11-13 19:56:51]
じーじさん
こんにちは
会員の募集については未定です。
決まり次第、ホームページでお知らせします。
よろしくお願い申し上げます。

[1304][じーじ] [] [2012-11-11 18:39:18]
患者会設立に携わってこられた皆様へ
会設立に向けご尽力本当に有り難う御座います。
会員募集はどのように行われるのでしょうか。
よろしくお願いします。

[1303][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-11-10 22:53:27]
皆さんへ
たくさんのコメントありがとうございます。
いくつかご質問等をいただきましたので、お答え致します。
参考にしていただければ幸いです。
[Q]会の活動の中心は東京になりますか?
[A]必ずしも東京中心になるとは考えておりません。
全国の仲間と共に、全国的な活動をしていきたいと考えております。
総会や各種セミナー等の開催場所も、いろいろな面で最も有利な場所を選定する事になります。
また役員等の会合も、ネットの活用など臨機応変に運営していきたいと考えております。
[Q]中心となって活動したいのですが、体力的に不安があります。
[A]活動の中心はやはり患者本人による部分が多くなると考えております。
従いまして、一人一人のお身体の状態も配慮する必要がありますので、自ずとどこかに集まることや、活動自体もある程度の制約を受けざるを得ないと考えています。
発起人も杖や車椅子を常用しているメンバも居ますし、いろいろな事情を抱えているメンバも居ます。
でも、その中で何が出来るか皆で一生懸命に考えていきたいと思います。
[Q]会員になる場合、会費等はありますか?
[A]はい、あります。
会員を募集する際に入会案内として公表する予定です。
[Q]SBMA情報館は無くなりますか?
[A]はい、無くなります。
SBMAの会のホームページをsbma.jpで公開する予定です。

[1302][toshi] [5515-toshi-@ican.zaq.ne.jp] [2012-11-09 10:25:17]
皆様おはようございます。
患者会設立、本当に有り難う御座います。
管理人様はじめ発起人様の情熱と努力には、ただただ感謝、感謝で、
頭が下がる思いで一杯です。
この忌々しいSBMAという病魔を早い時期に打ち砕き
病に勝利して、救われる事を望んでいます。
私の時代には叶わなくても１０年先、次世代の人々が笑える日が来ることを切に願っています。
患者会を運営して行くうえにおいて、当然会費は必要だと思います。
今まで傍観ばかりしてましたが、微力ですが関西方面で
何か有りましたら少しの手助けはしたいと思っています。
皆んなが、待ち望んだ患者会です。盛り上げて行きたいですね。

[1299][はいくん] [] [2012-11-04 19:24:54]
管理人さん、発起人の皆様
患者会の設立、ありがとうございました。大変であったと思います。
微力ですが、一歩でも二歩でも前へ進む事に協力出来たらと思います。

[1298][スーちゃん] [] [2012-11-03 17:06:17]
患者会設立　発起人の皆さん　有難うございます。ご苦労に感謝します。
第１回オフ会から、患者会への発展、発足を願っていました。
関係する国の機関、医療研究機関への要望、情報交換等への働きかけは、統一された団体組織が必要と思っています。運営については、試行錯誤しながら、一歩づつ進めて行けば良いと思います。発起人の皆様には大変ご苦労をお掛けしますが、宜しくお願い致します。関西からも出来る事あれば、協力を惜しみません。

[1297][うんどう] [] [2012-11-03 09:26:31]
管理人さん、発起人の皆さん
患者会設立のこと、ご苦労さんでした。感謝します。
患者会としての活動は患者の存在、立場、要請が集団としてアピールできる、より強い要請になると思います。
関連機関としても団体の相手がいれば対応しやすくなり、回答と進展が得られることを期待したいと思います。
設立ありがとうございます。
管理人さんには、このSBMA情報館立ち上げ及び運営に加え、
オフ会、患者会設立もしていただき、大変感謝しています。
情報館も患者会のWebへの統合か一部になると思いますが、
サイトの運営費を含め団体としての活動費もあるので、会費（口数）や寄付を検討しても良いと思います。

[1296][おじやん] [] [2012-11-01 22:33:27]
管理人さんはじめ発起人の方々ありがとうございます。私は車椅子で、立っているのがやっとです。仕事リタイアして原発事故後に作業員の方々の待遇改善がきっかけでツイッター始めました。今は２０００人以上の方にフォロー頂いています。もしツイッターを利用するようなことあれば協力させて頂きます。
多分ないとは思いますが。管理人さん本当にありがとうございます。まだ若い方々には、きっと力になると思いますよ。感謝しています。今後共宜しくお願いいたします。

[1295][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2012-11-01 11:29:53]
明太子様へ
・患者会は個人の活動とは別に団体として独自に活動してまいります。
・個人と医療機関との信頼関係に決して分け入ろうと思っておりません。
・患者会の設立により、さらに患者と家族が積極的にこの病気と向かい合い、病気に負けない勇気を共有してまいりたいと願っております。

[1293][明太子] [] [2012-10-30 23:16:03]
こんばんは
患者会が立ち上がることは、本当に嬉しいことです。
ただ、少し心配な事があります。
患者会の目的の中に、研究機関との連携がうたってありますが、「情報について」のタイトルに掲載された投稿を見ると、患者さんの中には、既にかなり以前から、名古屋大学や京都大学の先生方と、SBMA治療研究について連携されている方々がいます。
長い期間をかけて、先生方との交流を深め、現在、親密な関係にあると思いますが、その方々と先生方との信頼関係を無視して、後発の患者会が間に入り込むような状況は避けたいですね。
発起人からは、それらの患者さん方にお声かけがあったのでしょうか。
それらの方々が持っている、各人の研究機関との信頼関係は尊重するべきではないかと思います。
アメリカのKDAへとの連絡担当については、ほたる様が適任だと思いますが、既に、KDAに参加し、KDAに対する独自のルートを持っている患者さんへの配慮も必要かと思います。
患者会がスムースに立ち上がることを祈っています。

[1292][ほたる] [] [2012-10-30 11:55:35]
発起人をしてくださる5名の皆様へ、
待ちに待った患者会ですね。
差し支えなければ、アメリカのKDAへの連絡があれば、私がお手伝いさせて頂きます。
どうぞ宜しくお願い致します。

[1291][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-10-28 15:49:22]
皆さんへ
「球脊髄性筋萎縮症患者会設立のお知らせ」を掲載しました。
ホームページからご覧ください。
よろしくお願い申し上げます。